3 июня 2026 года в Санкт-Петербурге начал работу XXIX Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ) — одна из ключевых международных площадок для обсуждения актуальных экономических вопросов, стоящих перед Россией, развивающимися рынками и миром в целом. Форум традиционно объединяет представителей органов государственной власти, научного сообщества, бизнеса и общественных организаций.
В рамках ПМЭФ состоялась профильная сессия «Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение», в которой приняла участие президент Союза педиатров России, академик РАН Лейла Намазова-Баранова. В своем выступлении она подчеркнула, что ранняя диагностика редких заболеваний является одним из ключевых факторов повышения эффективности медицинской помощи и требует консолидации усилий государства, профессионального сообщества, научных организаций и бизнеса.
По ее словам, сегодня важнейшее значение имеет импортозамещение не только лекарственных препаратов, но и диагностических решений. Так, появление российских производителей секвенаторов свидетельствует о высокой ответственности бизнеса и открывает новые возможности для совершенствования диагностики наследственных и редких заболеваний, при этом важную роль играет поддержка регуляторных органов, в том числе в вопросах дальнейшего расширения программ неонатального скрининга.
Лейла Намазова-Баранова также обратила внимание на значительный прогресс, достигнутый в терапии орфанных заболеваний за последние годы, отметив, что современные методы лечения позволяют не только сохранять жизнь пациентам, но и существенно улучшать ее качество, открывая новые перспективы. По мнению президента Союза педиатров России, особую значимость приобретает развитие инновационных лекарственных технологий и, в этой связи, перед фармацевтической отраслью сегодня стоит задача не только воспроизводить существующие препараты, но и создавать принципиально новые терапевтические решения, способные изменить прогноз заболевания и расширить возможности пациентов.
Отдельный акцент был сделан на важности мультидисциплинарного и холистического подхода к ведению пациентов с редкими заболеваниями. Лейла Намазова-Баранова отметила, что накопленный в педиатрии опыт комплексного сопровождения таких пациентов должен быть распространен и на систему оказания медицинской помощи взрослым. По ее словам, ключевым условием повышения эффективности лечения является сохранение преемственности между детским и взрослым звеном здравоохранения, для чего необходимо развивать центры двойного назначения либо обеспечивать тесное взаимодействие между детскими и взрослыми специализированными центрами, сохраняя непрерывность наблюдения и лечения пациентов на протяжении всей жизни.
«Мы видим невероятные результаты современной терапии пациентов с орфанными болезнями, совершенно иные перспективы для них и для нас, врачей. Это огромный стимул для дальнейшего движения вперед», — резюмировала Лейла Намазова-Баранова.
Фотогалерея (фотобанк Росконгресс, ПМЭФ, Автор фото: Антон Антонов 3 июня 2026)
4 июня 2026 года Президент Союза педиатров России, академик РАН Лейла Намазова-Баранова приняла участие в работе сессии «Кто решает, что едят дети: наука, рынок, родители?», посвященной актуальным вопросам формирования здорового питания детей и подростков.
В своем выступлении Лейла Намазова-Баранова отметила важность распространения достоверной научной информации о принципах рационального питания детей и роли семьи в формировании здоровых пищевых привычек.
Одной из ключевых тем выступления стала концепция программирования здоровья, согласно которой основы здоровья человека закладываются еще в период внутриутробного развития. Лейла Намазова-Баранова обратила внимание на то, что рациональное и сбалансированное питание женщины во время беременности, при отсутствии необоснованных ограничительных диет, является важнейшим условием нормального роста и развития ребенка.
Говоря о первых годах жизни, она подчеркнула исключительную значимость грудного вскармливания, а также необходимость обеспечения ребенка полноценным и разнообразным рационом, включающим достаточное количество белка животного происхождения. Отдельно она остановилась на роли кишечной микробиоты в поддержании здоровья, развитии иммунной системы и профилактике метаболических нарушений. Кроме того, она отметила влияние питания на когнитивное развитие детей: дефицит железа может негативно отражаться на когнитивных функциях ребенка, а избыточная масса тела и ожирение ассоциируются со снижением академической успеваемости, в том числе по математике.
Особое внимание в выступлении было уделено роли семьи и образовательной среды. По словам Лейлы Намазовой-Барановой, именно родители и педагоги во многом определяют пищевое поведение детей, поэтому личный пример приверженности принципам здорового образа жизни имеет важнейшее значение для формирования правильных привычек у подрастающего поколения.
«Важно сохранять здоровье детей, опираясь на современные научные данные и рекомендации профессионалов», — подчеркнула Лейла Намазова-Баранова, подводя итоги своего выступления.
Фотогалерея (фотобанк Росконгресс, ПМЭФ, Автор фото: Алексей Александронок 4 июня 2026)