8 июня 2023 года в Москве состоялось открытие V Всероссийского научно-практического конгресса с международным участием «Орфанные болезни», целью которого является улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких орфанных заболеваний, а также оптимизация оказания помощи пациентам с орфанными болезнями. В программе конгресса обсуждение организационных вопросов расширенного неонатального скрининга, новых технологий в диагностике, а также инновационных лекарственных препаратов для лечения орфанных наследственных болезней и др.
Президент Союза педиатров России Лейла Намазова-Баранова на торжественном открытии конгресса обратилась с приветственным словом к участникам конгресса, а также выступила с докладом «Парадигма диспансеризации детей и возможности раннего выявления орфанной патологии» на пленарном заседании. Члены нашей профессиональной ассоциации принимают активное участие в научной программе конгресса.